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4月2日是世界孤獨癥關(guān)注日，這群特殊患者受到關(guān)注

來自“星星”的孩子，如何打開心門？

有這樣一群孩子，他們目光清澈，卻不愿與別人對視；他們聽覺靈敏，卻對父母的呼喚充耳不聞；他們有正常的語言表達(dá)能力，卻不和他人交流。這些孩子像天上的星星般純凈，卻也像星星般孤獨，沉浸于自己的小世界里。他們是孤獨癥兒童，也被稱為“星星的孩子”。4月2日是世界孤獨癥關(guān)注日，我們走近3名“星星的孩子”，了解他們的故事。

故事1

她將孩子送進(jìn)普通學(xué)校，自己還成了“影子老師”

一張張細(xì)長的彩色紙條，在巧手的搓揉、拼接后，變成古代新娘鳳冠、銀杏，或是2022年北京冬季奧運會的吉祥物冰墩墩……這些精美的書簽、中國結(jié)、伴手禮等手工作品是由16歲孤獨癥患者陽陽制作的。陽陽有一張跟媽媽一樣圓潤可愛的臉，個頭很高，現(xiàn)在南寧市邕武路一所普通的公立學(xué)校讀書。他是孩子堆里的小暖男，努力上進(jìn)，可以獨立上學(xué)、出行，家里的大部分家務(wù)都能承包。

在日前舉行的“益起初發(fā)·蠶豆公益”助殘發(fā)展論壇暨廣西殘疾人手工藝品展銷會上，陽陽向一對母女介紹自己的手工作品

陽陽3歲多時，家庭遭遇變故，爸爸患病離世。發(fā)現(xiàn)陽陽患有孤獨癥后，陽陽媽一時間束手無策。一位熱心的志愿者帶著陽陽媽找到孤獨癥康復(fù)機構(gòu)南寧方舟至愛學(xué)校，請求校長張娜同意陽陽在他們的機構(gòu)進(jìn)行干預(yù)康復(fù)。

張娜很為難，因為機構(gòu)要求家長全程陪讀，而一旦陽陽媽不出去工作，別說沒有學(xué)費，母子倆連活下去都難。她于心不忍，最后想到了為陽陽母子籌款。

經(jīng)多方打聽，張娜聯(lián)系到了陽陽爸爸生前的大學(xué)同窗。同窗們?nèi)缂s來到學(xué)校看望陽陽，出現(xiàn)在他們眼前的，是一個不停地開門、關(guān)門、砸窗、撞墻，又哭又鬧的孩子。其中兩個女同窗看到這個場面后當(dāng)場淚流滿面。隨后，他們給陽陽留下了15000元康復(fù)費。

張娜又在學(xué)校發(fā)動所有家長、老師捐款，加上國外一些志愿者、基金會的贊助，陽陽的干預(yù)費用勉強湊齊了。在這里，陽陽和媽媽重新開始了離開爸爸后的新人生。

在機構(gòu)陪孩子干預(yù)的同時，陽陽媽還兼職賣保險、賣早餐、擺地攤、掃廁所、送快遞……不論做什么工作，她都把孩子帶在身邊體驗生活，讓孩子知道通過辛苦的勞動可以賺到錢，并將這個習(xí)慣持續(xù)到現(xiàn)在。但是陽陽沒有金錢概念，場面常常會被他弄得一團(tuán)糟。陽陽媽只能不停地給人賠禮道歉并解釋情況。

在機構(gòu)里，陽陽媽慢慢實現(xiàn)蛻變，不僅學(xué)會干預(yù)自家孩子，還協(xié)助老師們干預(yù)其他孩子，把各種社會救助資源對接給需要幫助的家長。

兩年多后，陽陽媽堅定地選擇了離開這個改變了她命運的“安全區(qū)”。因為她意識到，如果孩子以后要融入社會，就要進(jìn)入普通學(xué)校與普通孩子一起上學(xué)。

為孤獨癥孩子尋找普校，注定是一條艱難的道路。將近三年里，陽陽接連被10多所學(xué)校拒絕或勸退。陽陽媽退而求其次，找到了一所瀕臨倒閉的民辦小學(xué)。學(xué)校不僅急缺生源，還急缺老師。這所小學(xué)接收了陽陽，以及陽陽媽從機構(gòu)帶出來的另外5個學(xué)齡段的孤獨癥孩子，連帶著把陽陽媽也錄用進(jìn)校當(dāng)老師。

升小學(xué)二年級時，陽陽就讀的小學(xué)被分流。陽陽媽便帶著兒子，拿著親手做的手工藝品，找到了位于北湖村的民辦普通學(xué)?！蠈幨懈咝聟^(qū)龍華學(xué)校。在不影響其他學(xué)生學(xué)習(xí)的前提下，學(xué)校領(lǐng)導(dǎo)接收了陽陽以及另外5名孤獨癥孩子（目前為8名），讓他們分別融入到不同班級。而擁有普教和特教經(jīng)歷的陽陽媽還得到認(rèn)可，在這所普校成為一名“影子老師”，在背后默默關(guān)注、關(guān)愛這些孤獨癥孩子。

學(xué)會制作手工藝品后，陽陽的脾氣溫和了很多。每一年，陽陽都會給幫助過他們的人親手制作禮物，這樣可以鍛煉他的技能，也可以讓別人感受到他們真誠的感謝。陽陽做出的各種手工作品還感動了很多人。他每年的學(xué)費，大多是自己制作售賣手工藝品賺來的。目前，他的作品已經(jīng)銷往北京、上海、四川、廣州、新疆等地。

陽陽的手工作品

而陽陽媽在這些年里自學(xué)完成了函授大學(xué)，還考得了教師資格證等多本證書。她還在不斷學(xué)習(xí)、考證，“我不僅要做一個努力的媽媽，還要做一個有智慧的媽媽，保持學(xué)習(xí)、保持前進(jìn)才能真正幫助到孩子”。陽陽和媽媽都各自在自己的圈子中，努力、認(rèn)真地生活著。

故事2

盡早干預(yù)加上高密度練習(xí)，孩子能上普通幼兒園了

涵涵（化名）4歲4個月，扎著兩個小辮子，長得白凈可愛。3月24日傍晚，在南寧市智樂兒童康復(fù)中心的個性化教室里，單訓(xùn)課老師詹海香正在給涵涵上一對一特訓(xùn)課。涵涵聽從老師指令，蹲下身子撿起海洋球。

涵涵1歲半時，脾氣很暴躁。家人叫她的名字，很少得到應(yīng)答。直到她1歲10個月，還不知道怎么表達(dá)自己的想法，一生氣就會撞柜子、撞墻，出門很少理睬主動找過來一起玩的小朋友，不怎么看向他人。對比其他小朋友，涵涵有明顯的成長差距。涵涵媽帶女兒到南寧一家醫(yī)院檢查，結(jié)果是中度孤獨癥。

孤獨癥怎么治？涵涵父母在網(wǎng)上搜索到新陽路附近有幾家康復(fù)機構(gòu)。涵涵2歲4個月時，進(jìn)入南寧市級殘疾兒童康復(fù)救助定點機構(gòu)——南寧市智樂兒童康復(fù)中心干預(yù)。

為了陪伴女兒進(jìn)行全天康復(fù)訓(xùn)練，涵涵媽當(dāng)起了全職媽媽。除了集體課，涵涵每天還要上一節(jié)一對一的個性化訓(xùn)練。剛開始，涵涵極度缺乏安全感，需要媽媽抱著上課，一離開媽媽就會哭鬧。老師詹海香只能抱著涵涵上課，并對她強調(diào)“媽媽坐在教室外面等你下課”。上課中，詹海香通過簡單的互動游戲，常見物品的傳遞、搭配卡片等進(jìn)行實物教學(xué)。兩個星期后，師生間就建立起信任關(guān)系。涵涵也從一開始的沒有對視、不應(yīng)答、無意識間叫“爸爸媽媽”，到后來開始學(xué)會應(yīng)答，配合老師上課，幫忙撿球。大半年后，涵涵的語言、認(rèn)知能力有了新突破，會對水、手機等物品進(jìn)行命名。

去年，涵涵可以到小區(qū)樓下的普通幼兒園上學(xué)了，涵涵媽也可以外出工作。每天上午，涵涵在幼兒園上學(xué)，下午由爸爸送到康復(fù)中心?！翱祻?fù)中心的教學(xué)偏向于早教，區(qū)別在于針對孩子的眼睛沒有與人對視等問題進(jìn)行訓(xùn)練。通過干預(yù)，即使涵涵3歲9個月才去幼兒園小班上學(xué)，也能跟上幼兒園的游戲、唱歌等課程?！焙瓔屨f，涵涵比較擅長數(shù)學(xué)，3歲多時就可以從1數(shù)到100，而且模仿能力比較強，接受能力快。因此平時在家，家長會隨時隨地將日常生活接觸的事物，通過游戲的方式連接到涵涵高密度的康復(fù)訓(xùn)練中。

故事3

走了彎路錯過最佳干預(yù)期，孩子媽媽時常感到愧疚

林林（化名）是廣西河池市人，今年5歲4個月。當(dāng)同齡孩子已經(jīng)牙牙學(xué)語的時候，林林還不會說話。林林媽打算帶孩子去醫(yī)院檢查，被家里老人勸阻，稱“不著急，男孩子說話比較晚，有的四五歲才開始說話”。

林林2歲時，林林媽發(fā)現(xiàn)孩子的眼神有些飄，并停頓兩三秒鐘。家人在背后或者旁邊叫“林林”，都得不到孩子的回應(yīng)。一開始，他們以為林林失聰。但在距離林林七八米遠(yuǎn)外放動畫片，或者在廁所里打開水龍頭發(fā)出“嘩嘩”流水聲，林林都會跑過去，可見其聽力沒有異常。平時，林林想要什么都不會指或者說出來，與他對視也沒有反應(yīng)。林林喜歡自己一個人玩，尤其喜歡玩圓形物體，比如乒乓球。他經(jīng)常將嬰兒車翻過來，不停地轉(zhuǎn)動車輪，一玩就可以玩大半天。

這些情況，讓林林媽懷疑孩子患上了孤獨癥。林林2歲半時，家人帶著他到柳州市一家醫(yī)院檢查，診斷結(jié)果應(yīng)證了林林媽的懷疑，醫(yī)生建議盡早進(jìn)行干預(yù)。

考慮到離家近比較方便，他們回到河池治療。但孩子在河池一家醫(yī)院干預(yù)了8個月，效果并不明顯。“我們不知道孩子回到家以后，家長也需要用老師的方法跟著復(fù)習(xí)干預(yù)。所以只是跟孩子玩一下游戲、讀一下繪本?！绷至謰尷⒕蔚卣f，作為家長，對孩子的干預(yù)沒有做到位。

2021年10月，在朋友提議下，林林媽帶著孩子來到廣西醫(yī)科大一附院康復(fù)醫(yī)學(xué)科。經(jīng)過干預(yù)半年后，如今林林聽到有人叫自己時，眼睛會看過去；叫他的名字，他也會應(yīng)一聲“哎”。林林的情況有所好轉(zhuǎn)，林林媽又開心又愧疚。她說，因為走了很多彎路，算下來孩子4歲才接受干預(yù)，錯過了最佳干預(yù)時間。

（來源：南寧云—南寧晚報記者韋薇文/圖）

■暖心活動

南寧云—南寧晚報訊（記者韋薇通訊員謝長偉）今年4月2日是第十六個世界孤獨癥關(guān)注日。當(dāng)天，在“老南寧·三街兩巷”歷史文化街區(qū)，南寧市殘疾人聯(lián)合會等部門聯(lián)合舉行第十六個世界孤獨癥關(guān)注日暨2023南寧“愛不孤單，攜手相伴”陽光助殘青少年志愿服務(wù)公益宣傳活動。通過活動，表達(dá)對孤獨癥兒童的關(guān)心、關(guān)愛，讓社會各界人士更多地關(guān)注、幫助殘疾人士。

當(dāng)天活動現(xiàn)場，孤獨癥青少年展示電鋼琴演奏、手鼓表演，殘疾女孩傾情演唱，孤獨癥孩子的媽媽們表演旗袍秀……13個助殘愛心企業(yè)、助殘志愿服務(wù)團(tuán)隊共計236名青少年志愿者參與，現(xiàn)場陪伴27名孤獨癥青少年，為他們實現(xiàn)10個“微心愿”。

現(xiàn)場還設(shè)置義賣展位，收集義賣孤獨癥青少年和其他殘疾人青少年的畫作、手工藝品等，讓更多的人了解和幫助他們。愛心企業(yè)、愛心人士還捐贈了一批有價值的物品，青少年志愿者在現(xiàn)場吆喝售賣，并手持鮮花康乃馨在附近街區(qū)“為愛募捐”。義賣及募捐所得金額將全部進(jìn)入南寧市慈善總會“蠶豆公益基金”賬戶，用于南寧市扶殘助殘事業(yè)。

此外，現(xiàn)場還開展了孤獨癥青少年“陪伴蝸牛慢慢走”伴游活動。智力障礙青少年就像“蝸牛的孩子”，對外界感知度較低。通過殘健互助一起手拉手，讓志愿者“一對一”或“多對一”陪伴“蝸?！甭?，帶他們領(lǐng)略“三街兩巷”的美麗街景。

編輯：韋瑋

責(zé)任編輯：覃鳳妮

值班編審：盧超

（作者：韋薇)