“前方到站,南京站,請下車的乘客做好準備……”3月25日13時41分,K2188次列車經(jīng)過近30個小時奔波,從青海西寧出發(fā),一路向東,終于抵達江蘇南京。這是一輛承載著愛與希望的列車,52名患有先天性心臟病的青海兒童將作為“心佑工程”青海行的第八批患兒在南京醫(yī)科大學(xué)第二附屬醫(yī)院接受免費手術(shù)。
“心佑工程”是由南京醫(yī)科大學(xué)第二附屬醫(yī)院心血管中心組織發(fā)起的免費救助困難家庭先天性心臟病患兒的健康扶貧項目?!靶挠庸こ獭眻F隊自2014年成立以來,先后赴新疆、西藏、貴州、四川、陜西等省份的農(nóng)村偏遠地區(qū)免費開展先心病篩查救助工作,累計篩查10萬余人次,免費救助近1000名困難家庭的先心病患兒。
2016年,“心佑工程”開始第一次青海行,到2022年已經(jīng)累計為80名患兒進行免費手術(shù),這次救治行動是他們第八次來到青海,也是救治規(guī)模最大的一次。
篩查越廣,能救的孩子就越多
“這是我第一次坐火車!”“這是我第一次出遠門!”“不害怕,很開心,因為手術(shù)后我就健康了!”24日上午8點20分,隨著火車慢慢啟動,孩子們興奮地向窗外張望,眼睛笑成一道彎。一旁的家長神情也放松了不少,就在一周前,他們還在為了孩子的病發(fā)愁。
3月20日下午3點,西寧市湟中區(qū)第一人民醫(yī)院的門診一樓被家長和孩子圍得水泄不通?!奥犳?zhèn)上發(fā)通知說南京專家來做免費的先心病篩查,我們特意趕過來?!钡群虻募议L在閑聊,一旁跑來跑去的孩子們黝黑臉蛋上飄著兩朵“高原紅”,黑亮亮的眼睛好奇地四處打量。
這些患者口中的“南京專家”名叫耿直,是“心佑工程”的一名成員,也是南京醫(yī)科大學(xué)第二附屬醫(yī)院心血管中心副主任醫(yī)師,他常年作為團隊的“前鋒”打頭陣,奔波在四處篩查的路上。
耿直到了,人群中有些騷動。
“大家聽我講,排好隊,今天人多,但我一定會把所有人看完再走。篩查出來需要手術(shù)的,到南京免費手術(shù),車票吃飯都免費,好不好?”他被等候許久的患者眾星捧月般圍住,站在中間高喊完這幾句話,百姓吃下了一顆定心丸,隨后掌聲雷動。
耿直背著一個書包,手里拎著U形枕,這就是他出差半個月的全部家當。“上午在湟源縣篩查了54個人,有32個確診的?!币贿呎f上午的工作情況,他一邊從包里掏出白大褂,和心超室的工作人員簡單交代幾句,得知這個下午有90名待篩查的患者在等候,他大手一揮開始看診。
這是耿直第八次來青海開展“心佑工程”,范圍也由之前的海南藏族自治州擴展至青海全省,本次為期一周的篩查覆蓋了西寧市、黃南州和海南州,共檢查了528人,其中151個孩子確診先天性心臟病。篩查的工作很艱苦,拿海南州來說,平均海拔3100米,有的縣達3700米以上,高山環(huán)繞,道路崎嶇,即便已經(jīng)來過多次,高反偶爾還會“冒”出來折磨他。
先天性心臟病在我國所有出生缺陷中排名第一,發(fā)病率約0.7%—1.4%,每年約有15萬先心病患兒出生,在高原地區(qū)這種現(xiàn)象更為突出,不少孩子因為沒有得到及時的救治失去生命?!案鶕?jù)《中國心血管健康與疾病報告2021》,全國現(xiàn)有約200萬先心病患者,其中絕大部分是兒童,他們就像是隱藏在地下的火山,必須盡早找到,能救一個是一個!”
平均一年有280天在外面,篩查的這幾天,每天都要接打200多個電話,耿直隨身帶著兩個手機,微信好友加到了2萬個,因為要和每個孩子家長溝通各種細節(jié)。“現(xiàn)在每年能救助300多個孩子,不夠,還遠遠不夠。”談到今年的計劃,耿直想把這個數(shù)字增加到500,這也同時意味著他要用更多的時間在“前方”篩查?!昂芏嗉议L不了解這個疾病,有的知道孩子患病也因為種種原因不愿手術(shù)、不敢手術(shù),只有篩查得越廣,救助的孩子才能越多?!?/p>
不幸的家庭各有各的不幸
幸福的家庭都是相似的,不幸的家庭各有各的不幸。
從3月20日到24日,新華日報·交匯點記者跟隨耿直走訪青海多個先心病患兒家庭。
“我家在路邊上,就是沒有窗戶的那棟房子?!编囀狼甙职指嬖V記者。20日下午,在湟中區(qū)第一醫(yī)院的篩查中,他8歲的女兒被耿直醫(yī)生要求“必須立即手術(shù)”。沁沁留著短短的“西瓜太郎”頭,一雙烏溜溜的大眼睛說話時忽閃忽閃的,活潑好動,看上去像個小男生。
“她從小不愛扎辮子,不愛穿裙子,還經(jīng)常在家練習(xí)打拳、倒立,拿5升重的礦泉水瓶舉重?!睜敔斦f起可愛的孫女,滿是憐愛?!拔义憻捝眢w是為了長大了能當兵,保家衛(wèi)國!”沁沁說。命運卻并沒有厚待這個可愛的小姑娘。不滿一歲,媽媽就離開了這個家,她和爸爸、爺爺奶奶在一起相依為命。爸爸打零工,爺爺奶奶經(jīng)營小賣部。去年沁沁被檢查出房間隔缺損、三尖瓣返流,雖然早期癥狀還不明顯,但疾病仍可能潛在發(fā)展。醫(yī)生建議馬上做手術(shù),費用至少要三四萬元,可這筆錢從哪里籌?“前兩天,聽村委會通知南京的專家來湟中免費篩查,說如果確定了能做手術(shù),一切都可以免費?!睜敔斦f,聽到這個消息,全家都很高興,孩子有救了!他當即就帶孫女去篩查?!叭ツ暇┳鍪中g(shù),治好了病,長大我就能當兵了!”沁沁眼睛亮晶晶的,充滿希望。
張露在湟中區(qū)攔隆口鎮(zhèn)紅林學(xué)校讀初二,去年開始,她發(fā)現(xiàn)自己常常頭暈,血壓最低只有40?!拔覀兿纫詾槭秦氀兀蕉喟玩?zhèn)上醫(yī)院一查,竟然是先天性房缺。”張露是這個家的希望,爸爸一提到她就滿臉驕傲:“我姑娘學(xué)習(xí)好著呢!在全鎮(zhèn)能排到五六名,明年中考,一定能考上好高中!”
夫妻倆身體都不好,家里這兩年又剛剛經(jīng)歷了爺爺生病去世,經(jīng)濟拮據(jù)。這次篩查,醫(yī)生看了心臟彩超,房間隔缺損已經(jīng)達8毫米了,說需要立刻手術(shù)。雖然已經(jīng)有了心理準備,但張露還是有一點震驚,沒想到要做手術(shù)這么嚴重?!拔壹依餂]有人心臟有問題,這種事情怎么會降臨到我身上呢?”她既擔(dān)心手術(shù),也擔(dān)心缺課會耽誤學(xué)業(yè),“今年初二了,很快會有兩門會考,不知道請假會不會有影響”。爺爺?shù)碾x世讓她對未來燃起了要當醫(yī)生的想法,這次得到救助更讓她對那身白大褂充滿向往,“我一定要努力考大學(xué),以后成為一名醫(yī)生”。
推開被關(guān)上的“生命之門”
心臟是生命之門,先心病卻要把無數(shù)孩子的生命之門絕情地關(guān)上,而“心佑團隊”要做的,就是以己之力硬生生推開這道門。
“‘天上掉餡餅’一樣的事情發(fā)生了,現(xiàn)在還不太敢相信?!秉S南州同仁市年都乎鄉(xiāng),黃土遍地,從西寧市驅(qū)車兩個小時,才來到了這個在地圖導(dǎo)航中都幾乎看不到標識的小村落,男主人斗拉杰漢語說得并不流利,艱難表達了全家的欣喜,8歲的完瑪央宗還不太懂為何爸爸如此激動,也不知道南京在哪、手術(shù)是什么。小央宗很害羞,遲遲不肯開口,問得多了,就沖你甜甜一笑,露出臉蛋左側(cè)的梨渦。
“我?guī)鹤尤ヌ旖騼纱瘟耍啥紱]能做成手術(shù),醫(yī)生說他是熊貓血,心臟手術(shù)很危險,一旦出了類似血管爆裂之類的問題,沒人能擔(dān)得了責(zé),我們只好回來?!奔易′以纯h濱河路的胡海忠告訴記者。兒子胡生輝13歲,兩個月大時查出心臟有問題,從那以后這個家庭就一直被疾病的陰影籠罩?!斑@次篩查發(fā)現(xiàn)孩子心臟上的‘洞’已經(jīng)長到6毫米,耿醫(yī)生說要馬上手術(shù),還讓我加了他微信。他讓我放心,到南京后會盡力協(xié)調(diào)用血問題。”有個要做手術(shù)的孩子是熊貓血的消息很快在江蘇援青干部群里傳開了,江蘇省對口幫扶青海省工作隊的陳顯,來青海前恰好在省血液中心工作,他立刻著手協(xié)調(diào)報備,做好用血的準備工作,“我們一定全力以赴保障孩子手術(shù)用血安全”。
海南州共和縣鐵蓋鄉(xiāng),距離西寧市2個多小時車程,6歲的藏族小姑娘安吉措的家就在這兒。安吉措和弟弟從小就經(jīng)常感冒,當?shù)蒯t(yī)生一直按肺炎治療。直到后來去西寧檢查,才發(fā)現(xiàn)兩個孩子心臟都有問題。一個偶然的機會,安吉措的父親冬先了解到“心佑工程”聯(lián)系上了耿直,檢查后發(fā)現(xiàn),兒子的肺動脈高壓指標過高,不符合手術(shù)條件,已經(jīng)錯過了最佳手術(shù)時間,只能保守治療,好在女兒可以手術(shù)。2021年初安吉措的身體狀況直線下滑,為避免奔波,南京醫(yī)科大學(xué)第二附屬醫(yī)院副院長李慶國趕到西寧,在青海大學(xué)附屬醫(yī)院幫孩子做了手術(shù)。這臺手術(shù)進行了足足7個小時,很成功。
22日下午,當記者見到安吉措的時候,她和弟弟正在院子里搭積木玩,看上去面色紅潤,活潑可愛?!皬氖中g(shù)以后,基本上就沒有感冒過了,膽子比原來大多了,能跑能跳。”弟弟則要沉默得多,嘴唇也有些發(fā)藍發(fā)紫,緩解肺動脈高壓的藥價格很高,一個月要花7000塊,依然是壓在這個家庭背上沉重的石頭。
耿直說:“這也是我每次都希望能盡量多篩查的原因,這就是一場跟生命的賽跑。盡可能早地發(fā)現(xiàn)一個患兒,就能挽救他們的生命。”即將離開安吉措家時,記者注意到,外屋的床頭掛著一面鮮艷的五星紅旗,也許他們是在用這種方式表達對黨和政府的感激之情。
隨著火車到站,救治工作即將開展。南醫(yī)大二附院為了迎接52個小朋友,已經(jīng)提前幫他們辦好了入院手續(xù),孩子們可直接入住病區(qū)。每張病床床頭都放好了熱水瓶、歡迎水果和抱枕,甚至還備齊了毛巾牙刷等洗漱用品。一張張愛心聯(lián)系卡也發(fā)到每一家人手上,聯(lián)系卡上寫著“患者初來乍到,如丟失迷路請聯(lián)系醫(yī)生”……一切細節(jié)都讓人感覺溫暖。
“接下來我們會完善相關(guān)檢查,定制手術(shù)方案,盡早幫助患兒康復(fù)?!蹦厢t(yī)大二附院心血管中心副主任醫(yī)師牛常明說。
(作者:張琳 蔣明睿/文 滕升智/圖)
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